Staminali

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George.Stobbart
00venerdì 12 aprile 2013 12:47
Premetto. Non sono un medico o uno scienziato, vorrei solo capire il perchè tanta ostilità nei confronti della ricerca sulle staminali.
Senza entrare in discorsi politici, filosofici o religiosi e restando in ambito scientifico, perchè questa ricerca è così controversa? Gli stessi ricercatori sono fin troppo cauti, ma lo erano anche verso la cura per il vaiolo, per fare un esempio. Dicono che non ci sono evidenti prove scientifiche sugli effetti positivi di questa cura, ma come si possono evincere questi effetti se non si sperimenta?
Intanto ci sono persone (vere e non da social network) che continuano a sperare, che si aggrappano a queste cure come ultima spiaggia, in quanto i loro cari affetti da malattie incurabili in stato terminale non hanno altra scelta se non morire o tentare.
A tale proposito vorrei portare a vostra conoscenza la storia di Mattia, un bambino napoletano affetto dalla sindrome di Sandhoff, che è una malattia genetica degenerativa che non fa sopravvivere oltre i quattro anni. Mattia ha cinque anni e mezzo. L' urgenza di tentare ogni strada è data proprio dall' età di Mattia.
Mattia era un bambino bellissimo (lo è tuttora), adesso è in stato vegetativo. La volontà dei suoi genitori è quella di curarlo con le staminali, in mancanza di alternative.

Vi lascio i link della loro associazione, per chiunque voglia approfondire e magari anche aiutarli.

mattiafagnonionlus.org/

www.facebook.com/pages/Associazione-Mattia-Fagnoni-Onlus/171849502897219?gr...

www.facebook.com/MattiaAmfOnlusFagnoni?fref=ts
Raffaele_23
00venerdì 12 aprile 2013 15:59
Il problema è molto spinoso. Sostanzialmente il cosiddetto metodo Vannoni, venuto alla ribalta con le Iene, non è di dominio pubblico nella comunità scientifica. Lo stesso Vannoni non è un medico, non ha mai pubblicato con trasparenza studi e dati clinici e l'unico studio dell'ottobre 2012 gli ha dato torto, dal momento che i pazienti esaminati non sembrano aver avuto miglioramenti. La questione riguarda le cosiddette cure compassionevoli, per le quali vi è un maggior consenso sociale circa terapie lato sensu sperimentali. Dico lato sensu perchè il metodo Vannoni da un lato contrasta con le direttive europee che prevedono per le staminali procedimenti tarati sui trattamenti farmaceutici e non sui trapianti, ma ancora più a monte è la sua stessa qualifica di cura compassionevole che è fragile: il d.m del 2003 prevede che si possano effettuare, in casi privi di terapie ufficiali, farmaci ad un elevato livello di sperimentazione e per i quali vi sia la ragionevole probabilità di tollerabilità e efficacia. Ma il punto è che la cura compassionevole non deve diventare il viatico per aggirare regolamentazioni e leggi soltanto perchè la sensazione è che "tanto non c'è nulla da perdere". Per quanto mi riguarda - e chi talvolta mi legge qui sul forum lo sa - sono totalmente scevro da pregiudizi religiosi o moraleggianti, ma inviterei Vannoni ad aprire i suoi laboratori, a pubblicizzare trials clinici e dati scientifici e sottoporli al dibattito della comunità scientifica, oltre che sottoporre i risultati alla valutazione di esperti indipendenti. Ciò a maggior ragione in un Paese come l'Italia dove, come scrive Bianco sul Corriere, l'onere di terapie la cui efficacia non è dimostrata ricade sul Servizio Sanitario Nazionale. Senza considerare il deleterio effetto di aggiungere a vite già dolenti l'ennesimo dolore di un'illusione.
Infine, un po' di sana polemica:
1)Dov'erano tutti gli individui folgorati sulla via di Damasco dalla santità delle cellule staminali quando nel 2005 si lasciò fallire il referendum che, tra le altre cose, aveva ad oggetto anche la ricerca sulle staminali embrionali?
2)Visto che passa il principio per cui se la malattia è incurabile è possibile adottare qualsiasi terapia scientifica o pseudoscientifica perchè vi sono bambini che nascono già condannati ad una vita breve ma dal dolore atroce, perchè non riflettere sulla possibilità di aborto terapeutico per quelle malattie, tra quelle menzionate, diagnosticabili a livello genetico ed embrionale?
George.Stobbart
00venerdì 12 aprile 2013 17:33
Re:
Raffaele_23, 12/04/2013 15:59:

Il problema è molto spinoso. Sostanzialmente il cosiddetto metodo Vannoni, venuto alla ribalta con le Iene, non è di dominio pubblico nella comunità scientifica. Lo stesso Vannoni non è un medico, non ha mai pubblicato con trasparenza studi e dati clinici e l'unico studio dell'ottobre 2012 gli ha dato torto, dal momento che i pazienti esaminati non sembrano aver avuto miglioramenti. La questione riguarda le cosiddette cure compassionevoli, per le quali vi è un maggior consenso sociale circa terapie lato sensu sperimentali. Dico lato sensu perchè il metodo Vannoni da un lato contrasta con le direttive europee che prevedono per le staminali procedimenti tarati sui trattamenti farmaceutici e non sui trapianti, ma ancora più a monte è la sua stessa qualifica di cura compassionevole che è fragile: il d.m del 2003 prevede che si possano effettuare, in casi privi di terapie ufficiali, farmaci ad un elevato livello di sperimentazione e per i quali vi sia la ragionevole probabilità di tollerabilità e efficacia. Ma il punto è che la cura compassionevole non deve diventare il viatico per aggirare regolamentazioni e leggi soltanto perchè la sensazione è che "tanto non c'è nulla da perdere". Per quanto mi riguarda - e chi talvolta mi legge qui sul forum lo sa - sono totalmente scevro da pregiudizi religiosi o moraleggianti, ma inviterei Vannoni ad aprire i suoi laboratori, a pubblicizzare trials clinici e dati scientifici e sottoporli al dibattito della comunità scientifica, oltre che sottoporre i risultati alla valutazione di esperti indipendenti. Ciò a maggior ragione in un Paese come l'Italia dove, come scrive Bianco sul Corriere, l'onere di terapie la cui efficacia non è dimostrata ricade sul Servizio Sanitario Nazionale. Senza considerare il deleterio effetto di aggiungere a vite già dolenti l'ennesimo dolore di un'illusione.
Infine, un po' di sana polemica:
1)Dov'erano tutti gli individui folgorati sulla via di Damasco dalla santità delle cellule staminali quando nel 2005 si lasciò fallire il referendum che, tra le altre cose, aveva ad oggetto anche la ricerca sulle staminali embrionali?
2)Visto che passa il principio per cui se la malattia è incurabile è possibile adottare qualsiasi terapia scientifica o pseudoscientifica perchè vi sono bambini che nascono già condannati ad una vita breve ma dal dolore atroce, perchè non riflettere sulla possibilità di aborto terapeutico per quelle malattie, tra quelle menzionate, diagnosticabili a livello genetico ed embrionale?




Non parlo di Vannoni, dico solo che queste ricerche sono fondamentali per lo sviluppo di cure, quindi vanno agevolate in ogni modo.
Sono sincero, non so a che punto siano le sperimentazioni (ufficiali) però mi sembra sempre come se queste sperimentazioni siano "roba da fantascienza" stando alle dichiarazioni degli addetti ai lavori e non.
Non voglio che si diano false illusioni a queste persone, ma se ci fosse anche solo un 1% di possibilità di riuscita positiva in queste cure allora sarebbe loro diritto riceverle.
Per fortuna non rientro nei "folgorati sulla via di Damasco", ho sempre pensato quello che penso adesso, e sono sempre stato d' accordo sulle diagnosi prenatali. Perchè far nascere un figlio malato? Perchè farlo soffrire e fargli vivere una "non" vita?
cucciolottastupenda
00domenica 14 aprile 2013 20:20
se io o qualche mio familare avessimo una malattia grave mi ci farei curare di corsa con le staminale..ufficialità o meno degli effetti..poco mi interesserebbe..
MARTINA.SANNINO83
00lunedì 15 aprile 2013 12:40
Re:
cucciolottastupenda, 14/04/2013 20:20:

se io o qualche mio familare avessimo una malattia grave mi ci farei curare di corsa con le staminale..ufficialità o meno degli effetti..poco mi interesserebbe..




infatti.
Raffaele_23
00lunedì 15 aprile 2013 17:47
Se mio figlio avesse un male incurabile sicuramente anche io mi rivolgerei a chiunque mi venda una speranza. Ma anche per questo esiste lo Stato, per spersonalizzare i problemi. Non vi sono evidenze scientifiche che le infusioni di staminali mesenchimali provochino miglioramenti percettibili, nè in Italia nè all'estero. Siamo davvero sicuri che al principio di precauzione - giacchè non sappiamo neanche se siano cancerogene o meno, per esempio - convenga sostituire il principio per il quale la terapia iniziata e non rigettata vale la pena di portarla a compimento?E se a questi bambini che hanno la vita segnata regaliamo anche un tumore sviluppatosi in seguito a infusioni di staminali?Io vedo un grande emotivismo in tutto questo, associato al solito perbenismo italiota che da un lato ingabbia la ricerca sulle staminali in modo irragionevole e dall'altro accetta che le cure compassionevoli possano essere prive di alcun limite o quasi.
George.Stobbart
00lunedì 15 aprile 2013 22:13
Re:
Raffaele_23, 15/04/2013 17:47:

Se mio figlio avesse un male incurabile sicuramente anche io mi rivolgerei a chiunque mi venda una speranza. Ma anche per questo esiste lo Stato, per spersonalizzare i problemi. Non vi sono evidenze scientifiche che le infusioni di staminali mesenchimali provochino miglioramenti percettibili, nè in Italia nè all'estero. Siamo davvero sicuri che al principio di precauzione - giacchè non sappiamo neanche se siano cancerogene o meno, per esempio - convenga sostituire il principio per il quale la terapia iniziata e non rigettata vale la pena di portarla a compimento?E se a questi bambini che hanno la vita segnata regaliamo anche un tumore sviluppatosi in seguito a infusioni di staminali?Io vedo un grande emotivismo in tutto questo, associato al solito perbenismo italiota che da un lato ingabbia la ricerca sulle staminali in modo irragionevole e dall'altro accetta che le cure compassionevoli possano essere prive di alcun limite o quasi.




Io non sono entrato nello specifico in quanto non sono esperto di queste cure, ho posto l' accento solo sul fatto che bisogna sperimentare, studiare a fondo la faccenda per poter sapere se queste cure servono o no. Nel frattempo, dato che ci sono casi in cui si è davvero agli sgoccioli (come quel bimbo di cui scrivevo prima), cosa cambia se la cura con le staminali non sono sperimentate totalmente? Le persone che si sono sottoposte a queste cure non hanno, finora, sviluppato nessun tumore o altro, almeno per quello che conosco io, quindi al limite le staminali potrebbero non curare ma oltre questo non si hanno riscontri negativi, inoltre, credi davvero che dei genitori che vedono il loro figlio morire giorno per giorno, la cui aspettativa di vita è stata già abbondantemente superata, si pongono tutti questi problemi? Molte cure sono state scoperte così, sperimentandole su persone incurabili, e dobbiamo ringraziarle. Tutto ciò non toglie comunque che la prassi standard è quella da seguire (se la legge lo permette).
Raffaele_23
00martedì 16 aprile 2013 18:34
Senza considerare che le cure compassionevoli sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Servono evidenze scientifiche per onerare i contribuenti di terapie che siano veramente efficaci. Non voglio essere brutale, ma non basta che genitori spossati da un dolore atroce come quello di avere un figlio con l'atrofia dicano di averlo visto muovere una mano più agevolmente. La medicina esiste anche per questo, per oggettivizzare i fenomeni.
George.Stobbart
00mercoledì 17 aprile 2013 12:35
I genitori di questo bambino vogliono pagare di tasca propria, perciò mettono in vendita delle opere d' arte sul loro sito. Sulla questione cavie, l' avete mai visto un bimbo con la sindrome di Sandhoff? Soprattutto uno di 5 anni e mezzo? Non credo, cambiereste idea...
Raffaele_23
00mercoledì 17 aprile 2013 13:14
Sugli interessi commerciali delle multinazionali circa la liberalizzazione delle cure compassionevoli:
www.corriere.it/salute/13_aprile_11/staminali-deregulation-vendita-terapie-non-cura-compassionevole_af0affb0-a273-11e2-b92e-cf915efd17...

Non bisogna confondere tra la ricerca sulle staminali, condotta con criteri scientifici e universalmente certificati (che in Italia non si è mai slegata completamente dall'ossessiva ingerenza vaticana) e il tramutare le cure compassionevoli in un far west in cui a perderci sono tutti, in primis i pazienti che subiscono terapie che nel migliore dei casi sono inutili.
George.Stobbart
00giovedì 18 aprile 2013 03:17
Re:
Raffaele_23, 17/04/2013 13:14:

a perderci sono tutti, in primis i pazienti che subiscono terapie che nel migliore dei casi sono inutili.




...e nel peggiore dei casi...comunque moriranno, e anche rapidamente...meglio non fare niente? Spiegalo a quei genitori...
Raffaele_23
00domenica 21 aprile 2013 13:29
Il problema non è "meglio questo che niente": lo ripeto, lo Stato serve ad oggettivizzare i problemi e trovare soluzioni razionali, non spinte dall'emotività. Immagina se non esistesse la magistratura: è ovvio che i parenti della vittima, se dovessero farsi giustizia da sè, probabilmente ammazzerebbero con le loro mani l'omicida. E, non escludo, accecato dalla rabbia, di potermi trovare nella stessa situazione. Ma il punto è che lo Stato non deve agire in questo modo, e deve avere il coraggio di prendere anche decisioni che vanno contro il sentimento di giustizia. Se non ci sono studi certi sull'efficacia o peggio sulla non lesività di queste pseudoterapie esse non possono essere attuate: sia per principio di precauzione, perchè gli esseri umani non sono cavie (tra l'altro servono condizioni ben predeterminate perchè la somministrazione di farmaci sia definibile un trial clinico) sia perchè se la cura sussiste, sussiste per tutti ed il SSN è obbligato ad onerarsene per i non abbienti: secondo voi è giusto che i contribuenti paghino per cure la cui efficacia non è certificata soltanto perchè altrimenti ci sentiamo in colpa visto che non può farsi altro?
George.Stobbart
00domenica 21 aprile 2013 14:41
Re:
Raffaele_23, 21/04/2013 13:29:

Il problema non è "meglio questo che niente": lo ripeto, lo Stato serve ad oggettivizzare i problemi e trovare soluzioni razionali, non spinte dall'emotività. Immagina se non esistesse la magistratura: è ovvio che i parenti della vittima, se dovessero farsi giustizia da sè, probabilmente ammazzerebbero con le loro mani l'omicida. E, non escludo, accecato dalla rabbia, di potermi trovare nella stessa situazione. Ma il punto è che lo Stato non deve agire in questo modo, e deve avere il coraggio di prendere anche decisioni che vanno contro il sentimento di giustizia. Se non ci sono studi certi sull'efficacia o peggio sulla non lesività di queste pseudoterapie esse non possono essere attuate: sia per principio di precauzione, perchè gli esseri umani non sono cavie (tra l'altro servono condizioni ben predeterminate perchè la somministrazione di farmaci sia definibile un trial clinico) sia perchè se la cura sussiste, sussiste per tutti ed il SSN è obbligato ad onerarsene per i non abbienti: secondo voi è giusto che i contribuenti paghino per cure la cui efficacia non è certificata soltanto perchè altrimenti ci sentiamo in colpa visto che non può farsi altro?



Raffaele, mi sembra ovvio che siamo su due piani differenti, e rispetto il tuo pensiero.
Già ho detto cosa ne penso e comprendo il tuo discorso, quindi sarebbe inutile andare avanti. [SM=x43812]

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